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凤凰深调|女孩的病耻:中国最大小儿青少年妇科门诊纪实

2024-03-29 02:53:56 来源:蓝琛资讯网作者:娱乐 点击:705次

作者 | 徐杨

浙江大学医学院附属儿童医院(简称浙大儿院),位于杭州,深调少年是女孩我的分身是魔女中国为数不多开设了小儿青少年妇科门诊的医院。这个大众认知中的耻中“冷门科室”,专门接诊那些“妇科推给儿科,国最儿科又建议找妇科”的儿青“疑难杂症”,如今已经“一号难求”。门诊

成梦,浙江绍兴一个小县城里的凤凰妇科女孩。初一时,深调少年学校统计女生的女孩月经来潮时间,女同学们在本上遮遮掩掩地写下日期。耻中成梦和同桌却面面相觑,国最她们还没有经历初潮。儿青

“大概我只是比别人发育晚一些。”成梦想。初二时,同桌也有了生理期,成梦成了班里唯一一个还没有来过月经的女孩。这时,她才有些慌张, “我怎么和别人不一样?”当年,她15岁。

母亲知道后,决定带成梦去市里的医院妇科门诊检查。医生用B超探测器在她的腹部反复推移,表情越来越疑惑,“怎么找不到子宫?”反复探测几次后,结果始终是——“找不到子宫”。

“可能是先天性子宫缺如,这里看不了。”门诊医生推荐她们去杭州一家医院看看。那就是设有专门针对未成年女性诊疗妇科疾病诊室“小儿青少年妇科”的浙大儿院。在那里,成梦确诊为生殖道畸形。

一般人可能认为,需要看小儿青少年妇科的患者并不多,因为发病率不高。例如成梦所患的病,每4000~5000名未成年女性可能有一例。但是,这个比例放在庞大的人口基数里,患者数量仍然是不容小觑的。而满足这类患者的医疗资源相对是贫乏的。

数据显示,我国共有超过10万家医院,其中三甲医院超过1500所,只有约30家开设有小儿青少年妇科门诊,全国具备看诊能力的医生数量十分有限。

凤凰深调在浙大儿院现场进行调研记录,记录下了小儿青少年妇科疾病患者就诊的我的分身是魔女经历,以及这个专门科室建设中的种种难题。

冷门科室全年无休

七月,一个平凡的周日,浙大儿院小儿青少年妇科诊室外排起了长队。

一个身材瘦高的山东女人,嘴里一边说着抱歉、一边表达想要插个队的诉求——她和丈夫带着15岁的女儿,从700公里外的山东来到杭州看病。

女孩子的指甲内陷、手臂肘关节有些外翻,也是一直不来月经,去山东当地医院检查发现,女孩乳房没有发育、子宫较同龄人小、染色体筛查报告显示异常,各种症状指向了特纳综合征(Turner syndrome),这是一种每5000人里只有一名发病者的未成年人妇科疾病。

孙莉颖,浙大儿院小儿青少年妇科主任,每周出四天门诊,这一周内,她已经接诊了三名特纳综合征患者。

“临床上,真实的就诊需求远比统计数据多。”她告诉凤凰深调,以MAS综合症(多发性骨纤维发育不良伴性早熟综合征)为例,在国际流行病学数据中,每十万到一百万名未成年女性中有一例,但在她所在的小儿青少年妇科诊室,每周都能发现1~2名这样的病人。

“这个比例显然高于已有数据。”浙大儿院小儿青少年妇科诊室医师高慧慧认为,国际统计数据,可能缺少来自中国的数据。

深圳罗湖区人民医院妇科主任秦成路也向凤凰深调披露,大众认知中的未成年妇科“罕见病”,其发生的概率事实上比一些种类的肿瘤还要高。

“小孩能得什么妇科病呢?这是许多人对未成年人的误解。”秦成路说,小儿青少年妇科总被大众认为是“冷门科室”,但实际情况并非如此。

未成年人的妇科疾病,类目众多,例如先天性的阴道闭锁、意外造成的阴道外伤和异物、青春期的性发育早熟、月经紊乱等。这些病患,涌入全国仅有的30余家拥有小儿青少年妇科的医院看病,科室均出现“一号难求”的现象。

“全年无休,患者来自全国各地。”据孙莉颖介绍,这个科室成立二十多年,病人像“滚雪球”一样越来越多。第一年,只有2062个病人;2008年,病人总数破万,今年仅上半年,只有八名医生、一名护士的小科室已经接诊超过1.7万名病人。

孙莉颖接诊完那位山东患者后,距离门诊结束时间已经过了两小时,她才急匆匆去上厕所,回来后,她要用五六分钟吃完午饭,然后去查房、开会、写病历等。这是她的工作常态——每周日、二、四、五出门诊,周一、三、六做手术。间隙处理各种各样的琐碎事项。

孩子的阴道“恐惧”

医患比例失衡之外,影响未成年女性看妇科病的,是隐藏在人们心中的恐惧和认知误区。

首先,就是患者和家属的“病耻感”。它是许多中国普通家庭的秘密,一些家庭选择视而不见,另一些家庭选择偷偷带孩子看病,出了医院则闭口不谈。

“看他们的表情很害怕,感觉我好像变异了一样。”成梦还记得,诊断结果出来后,当地医生的神色。同样震惊的,是她的父母,他们考虑得比疾病本身更多,他们从不和成梦以外的人聊她的病,怕大家知道了,对女儿指指点点。

李毓芬的女儿今年17岁,同样患有生殖道畸形。他们一家来自浙江宁波,女儿在读初二时迟迟不来月经,去当地医院检查,得知她的身体和普通女孩不一样。得知结果当天,父母难以接受,开车回家途中,因为胡思乱想出了神,差点出交通事故。

“本来以为只是生长发育的小毛病,怎么会想到生殖道畸形?”李毓芬回忆,医生嘴里说的病症,她听也没听过,只知道女儿可能就是以前别人说的“石女”。

从那以后,这种先天性妇科疾病,就成了一家人“房间里的大象”。他们害怕亲戚朋友议论,害怕家里七十多岁的老人知道后无法接受,每次带女儿就诊、手术住院,他们一家人突然消失一段时间,有朋友问去哪里了,李毓芬就回答,“去旅游了”。

“为什么没有阴道?阴道跟尿道是两个不一样的管道。这些我以前都不懂,从来没想过这种问题。”

除了病耻感外,大众对未成年女性身体结构的认知不足,也导致许多患者耽误了诊疗时机。最常见的,是对“处女膜”的误解。

“大众普遍想象,处女膜是覆盖在阴道口上的一层薄膜,像保鲜膜一样,完全封闭,一碰就破。但实际上,它是一层环状粘膜组织,形似一个圈,可以使经血流出,而且存在一定弹性。”小儿青少年妇科医师高慧慧在临床诊断时,经常遇到未成年女性家长因为害怕弄破处女膜,不敢让医生给已经有炎症的阴道深入清洗、上药,导致病情反复,“医生在阴道口轻轻蘸取分泌物进行检查,根本不会触碰到处女膜,更不会破坏它。”

这种误解,普遍存在于儿内科、儿外科,甚至成人的妇产科医生中间。

如果在互联网上搜索“妇科检查会损伤处女膜吗”,能看到来自认证医生的截然不同的答案,一种认为不会破坏,另一种持相反观点。

高慧慧告诉凤凰深调,近几年,她在小儿青少年妇科疾病领域的论文,被国内一些儿科杂志退稿,评审专家给出的其中一个退稿原因,是认为妇科检查会损伤女童的处女膜。

“对医生来说,尤其儿童这个阶段,阴道是一个不敢轻易触碰的盲区。”孙莉颖说,这就导致当未成年孩子去妇科就诊,医生会因为恐惧触碰未成年人的阴道,而把患者推向儿科就诊。但到了儿科,又发现儿科医生对生殖系统并不了解多少,于是又将患者推回到妇科就诊。

这些状况,都可能致使未成年女性的妇科疾病被误诊与拖延,最终患儿的身心承受更多痛苦,付出更大的治疗代价。

成梦,天生没有子宫,不会有月经,没有疼痛,是所谓生殖道畸形患者中的“幸运儿”。还有一类患者,由于阴道闭锁,经血无法流出,会回流、积在腹腔内,则疼痛不止。

“从表面症状来看,患者很可能以为自己得了阑尾炎。”秦成路说,“如果未成年人被排除在妇科之外,误诊与拖延都会导致手术不及时,对身体造成较大损伤,最后可能不得已要切除子宫。”

秦成路认为,许多综合性妇科中成年患者的妇科疾病,实际上都应该在她们的青少年时期被诊断出来,并且接受治疗。

多年前,她所在深圳罗湖医院妇科有一例来自甘肃的小患者,年龄约十二岁,她表示自己反复肚子疼,到当地县级医院检查,发现阴道闭锁,里面有积液。但当地医疗条件有限,只能通过穿刺,让积液排出,暂时缓解疼痛。

一个月后,穿刺小孔闭合,经血再次在腹腔堆积,疼痛又发生了。

“我不要子宫,把子宫切掉。”这位小患者直呼痛得受不了,她从甘肃坐火车来深圳做手术,一路上吃着止痛药,熬到深圳,终于做了手术。

小儿妇科的运营困境

从国际医学分类来说,小儿青少年妇科其实是现代妇产科学的一个分支,是一个“隐秘角落”。

孙莉颖介绍,2000年,浙大儿院单独设立专门的小儿青少年妇科门诊时,是在社会大众,甚至很多医务工作者对此缺乏认知的情况下。

2000年前,浙大儿院遇到过不少未成年人来就医,作为一家以儿科见长的医院,常常要到省妇产医院请妇科专家亲自会诊。时任院长的赵正言教授,在海外开会时偶然了解到,国际顶级医院已经开拓了未成年人妇科领域——很多医院医生是多点执业,妇产科的医生在儿科也可以开设门诊,或者有为儿科病人做手术的机会。更为前沿的如波士顿儿童医院、西雅图儿童医院、多伦多儿童医院等著名的儿童医院,都设有专门的儿童妇科。

回国后,他尝试在医院里建立小儿青少年妇科,于是找到想从教学岗位回到临床的孙莉颖。来到浙大儿院之前,孙莉颖曾做过4年成人妇科住院医师,后来又在杭州师范大学医学院的前身浙江医科大学杭州分校,妇产科教研室担任了7年妇产科教师。

当时,岗位的竞争者还有一位本院的儿科医生,医院最终看中了孙莉颖的妇产科背景,正式聘用她。之后,小儿青少年妇科科室在团队扩展中沿袭了这一传统,优先聘请妇产科医生,因为她们对女性生殖系统更熟悉。

成人女性的内分泌和器官解剖是相对稳定的,儿童和青少年阶段却是动态变化的。

出生时受母体的影响,幼儿外阴的结构包括乳腺都会一直变化,随着时间延长,幼儿乳房开始缩小,分泌物逐渐减少,儿童期被垂体抑制、生殖器官呈幼稚状态,8岁前后开始萌动,青春期快速生长逐渐成熟。

因此,儿童和青少年妇科问题更复杂、难处理,疾病谱、病因、诊治手段和疾病的转归与成人完全不同。

刚到医院时,孙莉颖一片茫然,她到处查找资料、跑图书馆,在厚厚的妇产科学书籍里,只有寥寥几行提及儿童和青少年的妇科问题。在医学院图书馆里,她找到一本1998年出版的《现代妇产科疾病诊断与治疗(第8版)》,发现有关于小儿和青春期妇科学的单独篇章。

孙莉颖如获至宝。那时候,她像海绵一样大量吸收各种各样的知识。开诊第一天,孙莉颖是带着专业书去诊室的。当天有7位家长带着孩子来就诊。结束看诊后,她还将患者的症状详细记录下来,翻开书本对照观察。

开诊不久,她遇到了一位阴道内有异物的女童。那时候宫腔镜还未普及,只能根据过去了解的女性阴道结构“盲取”,成功取出一次、两次、十次,慢慢地,技术越来越娴熟。浙大儿院目前是全球完成取女童阴道异物病例最多的医院,一年近100例,平均一周1~2例。

孙莉颖一个人在小儿青少年妇科门诊八年,她没有同事,没有可以交流经验的对象,到第九年,才有一名新医生加入,两人门诊持续了四年,之后陆续有年轻医生加入。

去年,小儿青少年妇科在三号楼八楼开辟了专门的病房接收病人。

但漫长的拓荒阶段走过后,小儿青少年妇科仍面临着运营压力。

浙大儿院院长傅君芬告诉凤凰深调,科室处于亏损状态,运营成本高企,是一个长期需要医院补贴的科室。

与其他科室不同,小儿青少年妇科在问诊时需要花费不少时间在各项检查上,一个患儿的问诊时间成倍于其他科室。科室内八名医生中,只有一位医生的职称是副主任医师,其他都是主治医师及以下。

这意味着,医生挂号费大多按照普通号收取,收费不高,看病花费的时间长,小儿青少年妇科一直处于入不敷出的困境。

另一个小儿青少年妇科面临的急迫问题,是人才奇缺。

傅君芬坦言,吸纳人才需要通过成体系的教学、科研,就目前情况而言,这个学科缺少专业学术团体组织和学术期刊,专职医生论文发表、申请科研基金等方面也有较大困难。这让很多医生在选择方向的时候,考虑到该科室个人发展受限制,转而投身其他科室。而没有新鲜血液健全学科人才梯队,完整的学科发展体系就建立不起来。

国内少儿妇科早期倡导者之一、浙江大学医学院附属妇产科医院原院长石一复,也曾在文章中提及小儿妇科发展难题,“哪怕是在已经开设相关门诊的医院,大多都是每周半天或一天的门诊,出诊医生也多为兼职,同时还承担其他科室的工作,专职、全日制的医生奇缺。”

为了孩子,她们需要更多支持

孙莉颖开始接触到同业者,是因为遇到一例十三岁的阴道闭锁症患儿。医院当时没人能为她做手术,患儿一家人坐在诊室里哭了。孙莉颖内心受到触动,辗转通过其他同行,终于找到了深圳罗湖医院妇产科医生罗光楠教授,请求其为患儿安排了手术。

手术很顺利。之后,孙莉颖又陆续介绍一些病情相似的患儿去罗湖医院接受手术。

为了让浙大儿院也有能力承接需要手术的患儿,孙莉颖多次请罗光楠飞到杭州,为科室医生讲解相关疾病和手术知识,在浙大儿院为患儿进行手术,也让小儿青少年妇科医生能有亲临手术的学习机会。

小儿青少年妇科医生团队,在经历了数十次手术学习后,终于能独立为患者进行手术。第一位手术对象正是20岁的成梦。

手术很成功。术后,成梦每天都要进行护理,她形容是一种“类似于在山里挖隧道,每天要进行扩张”的过程,强度慢慢增加,要持续六个月,才能恢复到跟正常人一样。但除了生理上的疼痛外,成梦和家人的心情放松了不少,他们期待着孩子新的人生。

手术成功案例越来越多,更多对小儿青少年妇科感兴趣的医生来到浙大儿院交流。

亓文博来自河北医科大第二医院,她是个有七年经验的成熟妇科医生。来交流之前,对于未成年人妇科完全没有概念。“第一次听导师黄向华说起小儿青少年妇科这个新领域的时候,我没太当回事,心想,这不就是成人妇科的缩小版吗?小孩能得啥病?我肿瘤都会干,还有啥不会干的?”

她说,医生出去进修,都往肿瘤方向奔,“大家都觉得肿瘤才是大病,谁把手术做得越大越厉害,这是我们长期以来的价值追求。”以至于当她决定选儿科方向时,不断有同事疑惑地问她:“你去那儿干嘛?”

到了小儿青少年妇科了解后才发现,给未成年人看妇科远不是想得那么简单。

过去,她认为“能看到的东西才叫异物”,现在才发现,孩子体内哪怕是一点点纤维丝进入阴道,也都会导致炎症。同样的肿瘤,在孩子身上考虑的因素比成人多得多,比如要为孩子考虑手术后的生长发育、生育功能保留等。

“这个领域确实需要有人专门去做。”亓文博希望,等半年进修结束后,回到河北医科大第二医院把小儿青少年妇科诊疗也推动起来。

在这个90多人的成人妇科诊室里从零开始推动一个新的分支,尽管压力很大,但她觉得有意义。

据孙莉颖介绍,从2000年浙大儿院小儿青少年妇科门诊开设起,已经有三四十名各地医生来这里进修。如今,罗湖医院小儿和青少年妇科也开始建设。

让各地医生流动起来,建立针对未成年人妇科的交流学习通道,是浙大儿院破解小儿青少年妇科发展困境的一种方式。为了让学科更具体系,孙莉颖开始和浙江大学医学院接洽,计划成立教研组,把讲座升级成选修课,这样就能把小儿青少年妇科更完整地穿插在医学院教育里,为今后教科书的编写奠定基础。

“这么多年来,为了建设小儿妇科做出的努力被业界看到,希望为这个学科吸引更多的人才加入。让各地饱受疾病困扰的孩子,不用再辗转多地,也能得到最合适的治疗。”孙莉颖说。

本文系凤凰深调工作室原创稿件,未经授权请勿转载。

应受访者要求,成梦、李毓芬皆为化名。

实习生刘禹铄对本文亦有贡献。

主编|常乐

作者:焦点
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